Mein Name ist Felipe Bezerra, ich lebe derzeit in Österreich, bin 42 Jahre alt und mehr als die Hälfte davon bin ich Mitglied der katholischen Gemeinschaft Shalom. Auf meinem Weg habe ich eine Weile gebraucht, um meinen Lebensweg zu erkennen, ich war Seminarist, dann war ich einige Jahre zölibatär und erst später, immer noch in der Angst, falsch erkannt zu haben, habe ich mich für die Ehe geöffnet.
Unser erster Sohn, Christopher, kam fast gleichzeitig mit unserem ersten Hochzeitstag zur Welt, und es war eine unbeschreibliche Freude. Er wuchs gut und hatte fast alle Entwicklungsschritte eines typischen Kindes, mit Ausnahme des Gehens, das etwas später kam, aber ansonsten nichts, was mich eine Behinderung vermuten ließ.
Zwei Jahre später wurde meine Frau erneut schwanger, und bis zum sechsten Monat ging alles gut. In der Zwischenzeit sind wir nach Deutschland gezogen. Schon bei der ersten vorgeburtlichen Untersuchung bemerkte der Arzt, dass bei Sarah, unserer Tochter, etwas anders war, und ordnete an, dass wir so schnell wie möglich einen Ultraschall im Krankenhaus buchen sollten, wo sie eine bessere Ausrüstung haben. Dort entdeckten wir eine venöse Fehlbildung in der Leber, die das „gute“ (arterielle, sauerstoffhaltige) Blut zurück zum Herzen leitete.
Die letzten Monate der Schwangerschaft waren geprägt von Krankenhausbesuchen, Gebeten und zweifellos auch von Nervosität. Bis zu einem bestimmten Tag, an dem der Arzt, der uns begleitete, Juliana (meine Frau) bat, im Krankenhaus zu bleiben, um täglich überwacht zu werden. Ich kehrte nach Hause zurück (60 km vom Krankenhaus entfernt), allein mit Christopher, der kaum zweieinhalb Jahre alt war, und musste immer noch Vollzeit arbeiten, in einem Land, das weit von meiner Familie (Brasilien oder Kanada) und von meiner Frau (Österreich und Brasilien) entfernt war. Unser Herr gab uns die Gnade, einen Tag nach dem anderen zu leben. Die Brüder und Schwestern der Lebensgemeinschaft, obwohl wir fast am anderen Ende Deutschlands wohnten, waren da, und die Brüder des Bundesgemeinschaft waren unsere Familie, die uns in allem half.
“Ja” zum Leben
Als die Ärztin die Malformation bemerkte, fragte sie uns, ob wir die Möglichkeit einer Abtreibung in Betracht gezogen hätten, und erhielt zwei klare „Nein“, bevor sie die Frage überhaupt beenden konnte. Mir wurde klar, dass sie keine andere Antwort von uns erwartet hatte, denn sie sah, wie gerührt ich normalerweise war, wenn ich unser Baby bei den Untersuchungen sah. Dies war eine Aussage, die ihr in Erinnerung blieb. Ein paar Monate später rief sie uns an und fragte, ob sie unsere Kontaktdaten an eine andere Familie in Deutschland weitergeben könne, bei deren Kind gerade das Down-Syndrom diagnostiziert worden war und die keine Abtreibung wollte, damit wir ihnen in dieser Zeit eine Unterstützung sein könnten.
Unsere kleine Sara wurde in der 35. Woche geboren, und wir entdeckten ihre Trisomie (Down-Syndrom) noch am Tag der Geburt, als wir sie sahen. Zur gleichen Zeit wurden Christophers Entwicklungsverzögerungen bereits deutlicher sichtbar. Er hatte Schwierigkeiten, mit anderen gleichaltrigen Kindern zu spielen, die wenigen Worte, die er sprach, funktionierten meist nicht und wir mussten uns anstrengen, um zu verstehen, was er wollte, was bei ihm und uns Frustration auslöste.
Erst im folgenden Jahr und nach einem weiteren Landeswechsel (wir kamen nach Österreich) wurde bei ihm mittelschwerer Autismus diagnostiziert. Die Worte der Ärztin gingen mir sehr zu Herzen. Als sie von den Schwierigkeiten sprach, die mit dem Autismus einhergehen, kam mir in den Sinn: „Viele Türen werden sich für ihn schließen, aber ich werde versuchen, sie mit ihm zu öffnen“. Ich wusste ein wenig über die Welt des Down-Syndroms, ich habe eine Schwester mit Down-Syndrom, aber ich kannte nur die Stereotypen über Autismus, seien es die „Savants“, die Superintelligenten, die gut in Mathe sind, oder die, die nicht sprechen und in der Ecke des Raumes schaukeln (wie viele Filme zeigen diese Bilder als die „Verrückten“).
Christopher hat uns überrascht. Am Tag seiner Diagnose sagte mir der Arzt, dass er vielleicht nie sprechen lernen würde. Er hat in der Schule Englisch gelernt, spricht gut und viel in dieser Sprache, aber das war noch nicht alles. Er versteht auch seine Großeltern gut, die Portugiesisch sprechen, und er ist hier in Wien in der Schule und spricht und schreibt auf Deutsch.
Eltern spezieller Kinder
Wie kann man Eltern von besonderen Kindern sein? Ich weiß es nicht. Ich lebe jeden Tag damit, die Siege zu feiern, mich nicht mit den Niederlagen aufzuhalten, das Unerwartete zu erwarten und sie zu ermutigen, ihr Potenzial zu entdecken, das sie haben. Sarah wird höchstwahrscheinlich nie Astronautin werden, aber vielleicht wird sie Krankenschwester oder Lehrerin, wenn sie die nötige Hilfe und Unterstützung erhält. Christopher hat bereits bewiesen, dass er Erwartungen übertreffen kann und wird noch viele Menschen überraschen.
All dieser Text soll ausdrücken, dass unser Herr an mich geglaubt hat, an meine Fähigkeit zu lieben, ohne eine Gegenleistung zu verlangen. Er liebt mich und glaubt an mich, er glaubt, dass ich das Potential habe, mit seiner Hilfe und Gnade heilig zu sein. So nehme ich diese Mission mit allen Schwierigkeiten und Freuden an, in der Gewissheit, dass er mich nicht verlassen wird, so wie ich meine Kinder nicht verlasse.
Felipe Bezerra
Mitglied der Bundesgemeinschaft Shalom
Shalom Österreich