Após termos confirmado a gravidez pelo Beta-hCG urinário e sorológico, agendamos os exames de rotina de gestação. Entre esses exames, está a primeira ultrassonografia (US), que foi realizada na 8ª semana de gestação (estimada pela data da última menstruação), justamente para afastar a possibilidade de realizá-lo de forma precoce e assim não podermos visualizar o embrião. Para nossa surpresa, ao realizar o exame, verificou-se que o embrião estava com 6s4d (s = semanas; d = dias de gestação), estimados com base no seu tamanho, contudo, não apresentava batimentos cardíacos e, portanto, foi diagnosticada a perda gestacional. Entretanto, esse é apenas o início da história de Tomás.
Saímos da clínica consternados tentando conter a vontade de chorar porque estávamos com a nossa filha Celine, de 7 anos, que tinha ido com a gente ansiosa por ver o irmãozinho ou irmãzinha. Retornando à obstetra, esta indicou que esperássemos a natureza agir e expelir os chamados “restos ovulares”. A espera deveria ocorrer por 30 dias e, se até esse dia não houvesse acontecido nada, a Karlianne seria internada para o procedimento de curetagem, que já ficou pré-agendado juntamente com um novo US para se verificar o estado do útero previamente ao procedimento.
Foi um período muito difícil para nós, pois, nessa mesma semana, nossa filha Clarisse, de 2 anos, estava internada para tratar uma sinusite por bactéria resistente ao tratamento convencional. Não bastasse o sofrimento em saber que não havia mais vida no útero, existia o temor por uma nova curetagem e todo o processo de sofrimento relacionado a isso (há um ano havíamos passado por isso). Seguindo o conselho de uma amiga e irmã de Comunidade, iniciei uma novena a Santa Teresinha do Menino Jesus, pedindo sua intercessão para que todo o processo ocorresse de forma fisiológica e a minha esposa não precisasse fazer aquela curetagem. Aproxima-se o dia da curetagem e nada de eliminação, além disso, os sintomas de gravidez permaneceram, o que aumentava ainda mais o sofrimento.
Chegado o dia do exame prévio à internação, deixo-a sozinha noutra clínica para realizar o US, isso porque a Celine estava na escola, mas eu tinha que ficar com a Clarisse, que novamente estava com sinusite. Algum tempo depois, a Karlianne me manda uma mensagem dizendo: “Terminei aqui. Aguardando receber o exame. Estou grávida. Escutei o coração do bebê. Está com 10 semanas e 2 dias”. “Meu Deus! Como assim?”, pensei. Aquele tempo tinha sido tão difícil que eu nem lembro de ter rezado diariamente ou mesmo ter sequer rezado todos os dias da novena. Eu não conseguia compreender o que estava acontecendo, mas sabia que um milagre estava diante de mim.
Imediatamente, fui buscá-la e, de lá, fomos a um laboratório realizar o exame de sexagem fetal. Naquele momento eu não sabia se o milagre seria o restabelecimento total da vida ou um tempo a mais para que conseguíssemos saber o sexo fetal. Eu sentia no meu coração que deveria dar um nome a essa criança que viria. Decidimos não fazer chá revelação, iríamos aguardar o resultado para rezarmos e pedirmos a Deus o discernimento pelo nome. Com o resultado de que era um menino, rezamos juntos e demos a ele o nome de Tomás, pois na oração vinha muito forte no meu coração São Tomás de Aquino e a Karlianne confirmou imediatamente.
A alegria pela vida milagrosa do Tomás nos revigorou. Seguimos a gestação com os cuidados usuais, as consultas e tudo mais até que, por volta de dez semanas depois, no exame de US morfológico, uma nova e desoladora surpresa: ao exame não se pode visualizar as tíbias em ambas as pernas. Aí iniciou toda a tensão em saber do diagnóstico de hemimelia, as opções restritas e o medo da amputação das perninhas dele, que era a principal conduta relatada nos artigos científicos e sites que havíamos encontrado.
Caminhando com Tomás
Vasculhando a internet à procura de um tratamento para o Tomás que não fosse a amputação, descobrimos o CERO (Centro de Excelência em Reconstrução Óssea) em Curitiba. Trata-se de um centro especializado no tratamento de deformidades congênitas ou adquiridas, em crianças e adultos, além de correção de discrepâncias com técnicas de alongamento ósseo nos membros inferiores e superiores, tendo o Dr. Richard Luzzi como coordenador e responsável por conduzir esse processo em várias crianças por lá.
Não encontramos um serviço como esse em Fortaleza, no Ceará, onde residimos atualmente. Nas redes sociais do CERO, encontramos depoimentos dos pais das crianças que estão em tratamento por lá. Foi através de um desses depoimentos que consegui achar o contato do pai de um menino chamado Enzo, que tinha o mesmo diagnóstico do Tomás. Mandei uma mensagem via Direct ao Vinícius, pai do Enzo, pedindo que me falasse como tinha sido a trajetória deles nesse tratamento até então, custos, etc. Ele prontamente me ligou e me passou todas as informações que pedi. Através deles, conhecemos outro casal, Dani e Gil, pais do Mateo, outro menino também com hemimelia bilateral.
Havia então uma luz no fim do túnel, contudo, a principal barreira que estaria adiante de nós seria a financeira, pois o tratamento consiste em diversos procedimentos cirúrgicos, fisioterapia, entre outros gastos não cobertos por planos de saúde. Ambas as famílias estavam fazendo campanhas de arrecadação virtual impulsionadas por meio das redes sociais como forma de conseguir os recursos financeiros para seus filhos. Eu logo percebi que não teria outra alternativa senão fazer o mesmo, pois, embora tenha emprego estável, não possuo bens próprios, investimentos ou algo do tipo. E mesmo que eu fizesse empréstimos, seria cair numa bola de neve de dívidas que eventualmente iriam comprometer o próprio tratamento do Tomás.
Quando fui rezar com essa situação, o Senhor me fazia recordar de Jesus chamando Pedro a caminhar sobre as águas. Ele me fez entender que, se eu desviasse os olhos dEle, eu iria afundar, mas, se, através da fé, eu tivesse os olhos fixos nEle, Ele faria tudo acontecer. Me vi então caminhando sobre as águas, olhando para Jesus e segurando a mãozinha do Tomás, que caminhava ao meu lado. Dei então à campanha o nome de “Caminhando com Tomás”. Levamos toda a situação e a ideia da campanha ao Pe. Silvio Scopel, que rezou por nós e nos deu a bênção para iniciarmos a empreitada.
Criamos o perfil no Instagram, mas de forma totalmente amadora, pois não temos conhecimento sobre marketing digital e também não queríamos pagar alguém ou alguma empresa utilizando-se do arrecadado da campanha. Da mesma forma que precisamos confiar plenamente na Providência Divina para arcar com todos os custos desse tratamento, o Senhor nos enviaria pessoas para ajudar nesses aspectos. De fato, eventualmente, temos recebido algumas dicas de pessoas mais experientes, difícil mesmo é colocar em prática, “movimentar” o perfil com frequência, criar engajamento, etc., pois temos as outras filhas para cuidar e todas as outras atribuições domésticas para darmos conta sem ajuda.
Como se não bastasse, eu também vinha com outros problemas de saúde. Sendo assim, a nossa principal necessidade é a oração, pois sabemos que sem a força que vem de Deus, nada podemos fazer; as necessidades materiais seriam as doações e consultorias para a administração do perfil ou qualquer serviço que ajude a campanha, como fotos, vídeos, criação de artes, etc.
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A ação de Deus neste tempo
Desde o início da gestação do Tomás, Deus tem nos sustentado em todos os aspectos, sobretudo aumentando a nossa fé. Sendo o terceiro filho, já somos considerados meio “sem noção” devido à lógica contraceptiva que prevalece no nosso mundo. Para honra e Glória do Senhor, o Tomás nos deu muita alegria, desde o momento em que só tínhamos aquela fitinha colorida como indício de sua existência.
A notícia da perda gestacional e o milagre de sua vida nos fez compreender de uma vez por todas o nosso papel enquanto casal unido pelo sacramento do matrimônio, tendo a vida não como um “direito” nosso, mas como graça que Deus tem toda a prerrogativa de nos conceder no momento e da forma como Ele aprouver. Estar aberto à vida não é ter muitos filhos, é estar aberto à vontade de Deus para as nossas vidas.
Também unicamente por graça divina, após o diagnóstico de hemimelia, não questionei a Deus porque havia permitido tal situação na nossa vida; o meu questionamento, que ainda perdura, é: por que o Senhor escolheu alguém tão fraco, tão pequeno como eu para uma missão tão grande? Ficava muito claro para mim que Deus não havia permitido essa situação na nossa vida apenas para demonstrar que é o Senhor de tudo, inclusive da ciência, que será instrumento em Suas mãos para curar o Tomás. Há algo maior nisso, algo relacionado à nossa vocação como consagrados e, portanto, chamados a evangelizar com a nossa vida. Emociona-nos saber que o Tomás, desde a gestação, já é instrumento de evangelização nas mãos do Senhor.
Sabemos que somos servos inúteis, nossa oração se direciona a pedir que sejamos conduzidos em tudo por Ele para vermos os milagres acontecerem. Santa Teresa de Calcutá afirma: “Acredito que, se Deus encontrar uma pessoa mais inútil do que eu, Ele fará coisas ainda maiores por meio dela porque esse trabalho é Seu”. Toda a Glória pertence a Ele, conforme aprendemos no nosso Carisma.
Metas para realizar o tratamento de Tomás
No perfil da campanha no Instagram (@caminhandocomtomas), mensalmente iremos apresentar o alcance das metas financeiras. A primeira meta foi estipulada em R$ 200 mil, valor esse calculado a partir dos valores cobrados atualmente para a cirurgia e meses de fisioterapia, que é particular e só pode ser feita lá, o que nos leva a outra parte que aumenta consideravelmente os custos: devido ao tratamento intensivo e prolongado (2h de fisio por dia, todos os dias por muitas semanas), será necessário o deslocamento de toda a nossa família para Curitiba, acarretando todas as despesas que envolvem uma família.
Não é recomendado deixar nossas filhas pequenas meses sem os pais e nem nós temos uma estrutura logística que favoreça as necessidades delas em Fortaleza, na nossa ausência. Após a experiência da primeira fase do tratamento, teremos evidências para estimar a segunda meta e assim até o fim. O tratamento iniciar-se-á, efetivamente, no primeiro semestre de 2024, até lá o Tomás fará alguns exames e terá sua primeira consulta presencial.
Como ajudar o Tomás?
As doações estão sendo realizadas via PIX para a conta da minha esposa Karlianne, a chave-pix é o e-mail caminhandocomtomas@gmail.com.
As doações internacionais podem ser feitas com os dados que seguem abaixo. Optamos por não utilizar empresas organizadoras de “vaquinhas virtuais”, uma vez que há diversos custos operacionais que acabam reduzindo efetivamente os valores que foram doados, além disso, o PIX, largamente utilizado no Brasil é muito mais prático para quem está doando.
Maiores informações ou outras formas de doação, podem nos contatar via direct no perfil do Instagram ou pelo email caminhandocomtomas@gmail.com.
Para doações dos EUA
Conta bancária NOMAD
Titular da conta: TIAGO BARRETO DE CASTRO E SILVA
ABA/Routing number: 084106768
ACH Routing number: 084106768
Número da conta: 9801865900
Nome do banco: Evolve Bank & Trust
Endereço do banco: 6070 Poplar Ave, Suite 200 Memphis, TN 38119
Para doações de contas em outros países
Conta bancária NOMAD
Titular da conta: TIAGO BARRETO DE CASTRO E SILVA
Código SWIFT: FRNAUS44
Banco intermediário: First National Banker’s Bank
Banco beneficiado: Evolve Bank & Trust
ABA/Routing number: 084106768
ACH Routing number: 084106768
Número da conta: 9801865900
Nome do banco: Evolve Bank & Trust
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Tiago Barreto
Consagrado Comunidade Aliança
