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Tormam-se cada vez mais presentes, como em outros campos depesquisa, métodos médico-científicos para diagnosticar nos primeirosmeses de vida intra-uterina as crianças que terão síndrome de Down.
Pelomenos 25% das mães decide abortar. Vista a finalidade, que parecesimplesmente informativa para os progenitores, ou no máximopreparatória no âmbito psicológico, até que ponto é lícito impulsionarestas pesquisas ou manifestações públicas a favor das mesmas?
Diantedesta questão, o professor Carlo Bellieni – diretor do DepartamentoTerapia Intensiva Neonatal da Policlínica Universitária «Le Scotte» deSena e membro da Academia Pontifícia Pró Vida – responde: «Odiagnóstico pré-natal pode ser de tipo genético e não-genético. Odiagnóstico genético pré-natal se realiza em via direta (amniocentese,vilocentese) ou por via indireta (com ecografias específicas ou com aanálise do sangue materno em busca de certos metabólitos). É bomdistinguir o diagnóstico genético pré-natal do diagnóstico pré-natal emgeral, sabendo que o fim da primeira é verificar a dotação cromossômicada criança, enquanto a segunda inclui também a primeira, mas se estendea buscar doenças, situações de tipo médico (retardo de crescimento,más-formações, sofrimento fetal), muitas das quais são curáveis».
«Apesquisa em si – acrescenta o professor Bellieni – é sempre algo bom: oproblema é avaliar em primeiro lugar que, frente a um imponenteinvestimento de dinheiro para o diagnóstico pré-natal genético, não hásimilar investimento para a pesquisa da terapia de enfermidades como asíndrome de Down. A publicação de técnicas de diagnóstico genéticopré-natal pode ser útil para evitar o uso excessivo das que sãoinvasivas, mas pode inclusive criar uma mentalidade na qual o casal sesinta obrigado a fazê-lo».
O professor Bellieni indica que estájustificada a preocupação ética sobre este tema «porque não há nada deeticamente neutro em medicina como em outros aspectos da vida: tudo oque fazemos deve passar por nosso juízo; abdicar disso é abdicar dogoverno de si mesmo».
E oferece um recente documento publicado em italiano por alguns médicos, bioéticos e associações de pessoas com deficiência:
http://vocabolariodibioetica.splinder.com/post/17193474/Documento+diagnosi+prenatale
«Restaa necessidade de ter pontos de referência neste âmbito – comentaBellieni –, no qual a possibilidade de cometer erros é alta, e por issosugiro pontos para uma atitude ética diante do diagnóstico pré-natal,deles alguns dirigidos à família, e outros, a quem governa a saúdepública.»
Bellieni sugere à família: «O diagnóstico pré-nataldeve ter uma intenção positiva pela saúde do filho e da mãe. Odiagnóstico genético pré-natal não tem por enquanto uma utilidadecurativa para a criança».
Em segundo lugar, «um diagnósticopré-natal pode servir, em casos especialmente tensos, para serenar ocasal em caso de forte ansiedade sobre a saúde genética da criança, massua realização não deve ser rotineira para não criar a mentalidade (nocasal e na população) de que a primeira postura a se ter para com ofilho é ‘comprovar a normalidade’».
«O diagnóstico genéticopré-natal – acrescenta – não pode ser rotina (‘porque todo mundo faz’),mas em todo caso deve ser uma decisão precisa, porque cada intervençãomédica tem na base o consentimento informado e a livre escolha dopaciente. Neste caso, também, o paciente sobre o qual se faz a pesquisaainda não nasceu e a decisão de fazer-lhe um diagnóstico se toma pordelegação do progenitor, que tem a responsabilidade para isso.»
«Aoempreender o diagnóstico genético pré-natal, deve-se ter sempre aconsciência de que estamos fazendo o diagnóstico de uma criança paratodos os efeitos, ainda que não tenha nascido ainda», explica.
«Odiagnóstico genético pré-natal direto (amniocentese, vilocentese)comporta riscos para a saúde da criança (risco de aborto não querido emcerca de uma de cada cem ou duzentas amniocenteses)», conclui em suasindicações à família.
Quanto a critérios para quem oferece odiagnóstico, Bellieni indica, em primeiro lugar, que «o diagnósticogenético pré-natal deve estar precedido por uma entrevista na qual seexplique fins e riscos; deve-se oferecer-se um resumo escrito dosmesmos e pedir que o assinem. O resumo deve conter também a porcentagemde risco de aborto não-querido registrado no centro de saúde querealiza a intervenção de diagnóstico e a própria duração daentrevista».
«Em caso de diagnóstico de patologia – conclui –, amulher ou o casal devem ser dirigidos ao especialista da patologiadetectada, com quem se aprofundará na possibilidade terapêutica e nareal essência do problema. Pode ser útil envolver também associaçõesoficialmente reconhecidas de familiares ou de portadores da patologiaem questão.»
