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Minha melhor probabilidade

Eu e minha filha com síndrome de down.

comshalom

“Uma em mil”, essa era a probabilidade de eu ser mãe de uma criança com síndrome de down aos 30 anos. Nunca tivemos casos na família, nunca convivi com uma pessoa com a síndrome. Fiz todos os exames pré natais. Não sabia. Aconteceu. Minutos após seu nascimento: a notícia. O pediatra neonatal explicou que não era culpa de ninguém. “Foi uma mutação genética, não se pode controlar”. Ainda disse: Acredite em mim! Eu não tinha como pesquisar no Google naquela hora. Acreditei. Porque isso foi acontecer logo comigo? Eu poderia pensar assim. Mas não pensei. Aceitei que aquilo estava acontecendo, isso me ajudou a passar da primeira fase do luto.

O que precisa ser feito agora? Exames, amamentação, liga pra cardiologista, geneticista, nasceu com icterícia, vai no banco de leite, estimula, tenta…. Enquanto isso eu pensava “vou ter que carregar esse fardo o resto da minha vida, nunca mais serei feliz”. Estava nesta fase do luto e essa desconstrução foi aos poucos. Fardo? Lívia não é um peso, é a menina mais leve e doce que conheci na vida. Tristeza? Sou imensamente feliz. Todos os dias agradeço a Deus por sua vida. Acreditem em mim, como acreditei no médico.

Lívia não é um peso, é a menina mais leve e doce que conheci na vida.

Mas meu luto poderia ter sido menor se vivêssemos em uma sociedade mais inclusiva, menos capacitista. “Capacitismo é um termo utilizado para descrever a discriminação, opressão e abuso advindos da noção de que pessoas com deficiência são inferiores às pessoas sem deficiência.” (Dicionário Informal)

Mesmo sendo professora de Direitos Humanos antes dela nascer, mesmo pregando a inclusão e o não preconceito, mesmo tendo trabalhado com minorias, eu não convivi com pessoas com síndrome na minha escola, no meu bairro ou na minha família. Sim, os padrões capacitistas estavam internalizados em mim. E não foi a sociedade que me ajudou a desconstruir isso, foi a minha filha, sorrindo para mim e demonstrando sua capacidade todos os dias. Como um tapa na cara, sabem?! Obrigada por tudo, filha! Por ensinar pra mim e pra um monte de gente ao seu redor o que é capacidade! Você é minha melhor probabilidade, meu bilhete premiado! Uma em mil. Que sorte a minha em te ter! Gratidão!

Ticiane Maria Perdigão


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